Podpora dětí s nemocí motýlích křídel a nábor malých hokejistů jsou dva hlavní cíle chystaného sportovního odpoledne s benefičním hokejovým utkáním, které slibuje hvězdné obsazení. Na mělnickém zimním stadionu proti sobě nastoupí A-tým HC Junior Mělník a tým pacientské organizace DEBRA ČR, jehož kapitánem bude legendární fotbalista Karel Poborský.

„K této akci mě vyzval můj letitý přítel Lukáš Musil, který s Debrou už řadu let spolupracuje. Znám jejich práci z jeho vyprávění, hokej hraju už dlouho a rád, takže tohle spojení se mi moc líbí a dává mi velký smysl," vysvětluje Poborský, jak se dostal k této zajímavé spolupráci, a zároveň prozradil, že se po jeho boku chystá na Mělníku hrát i řada dalších významných sportovců. Z hokejových hvězd se do týmu přidá například útočník Daniel Přibyl. Do brány se při této vzácné příležitosti po několika letech vrátí výtvarník a bývalý hokejista Lukáš Musil, který už deset let s Debrou úzce spolupracuje.

„Výtěžek ze vstupného použijeme na rekonstrukci a modernizaci nemocničního pokoje pro naše malé pacienty. Tráví zde opravdu hodně času, tak jim chceme prostředí co nejvíc zpříjemnit,” vysvětluje účel použití výtěžku herečka Jitka Čvančarová, dlouholetá patronka DEBRA ČR, která na chystané benefici nebude chybět.

Program akce:
15.00 - 17.00
● ukázky pohybových aktivit (tzv. pláckování)
● bruslení pro veřejnost
● zapojení do dětského hokejového tréninku
● gastrozóna s Vojtou Urbanem a Betty Minaříkovou 
16.30
● autogramiáda
● prodej unikátních puků 
18.00
● benefiční hokejové utkání
● slavnostní buly - Michal Kempný s pacientem s nemocí motýlích křídel 

Vstupné na odpolední program je zdarma, na zápas pak 300 Kč
Děti do 8 let mají vstup zdarma.
Vstupenky bude možné koupit v předprodeji i na stadionu.

Akce není ryze charitativní, má také ambici přilákat děti k pohybovým aktivitám. Otevřený zimní stadion nabídne možnost vyzkoušet si základy bruslení a dokonce i hokejový trénink. Také tu bude možnost osvojit si řadu jiných pohybových dovedností. S konceptem "pláckových aktivit" přišel šéftrenér malých mělnických hokejistů Libor Stinka. „Není žádnou novinkou, že dnešní děti mají výrazné pohybové rezervy, mnohdy tráví čas velmi pasivně a ke sportu je to netáhne. Takže těm malým, co si různé věci zatím zkouší, prostě chceme ukázat, že pohyb je zábava. A je samozřejmé, že v prostředí zimního stadionu budeme klást důraz právě na hokej. Děti si zkusí bruslit nebo zacházet s hokejkou. Snad to některé vážně chytne," doplňuje Stinka, který chce, aby akce přilákala k hokeji malé začínající hráče. A proč se do téhle netradiční akce osobně zapojí Michal Kempný? „Celý koncept se mi moc líbí. Vést děti ke sportu nebo pohybu obecně a zároveň najít cestu, jak pomáhat, mi přijde opravdu fajn," hodnotí chystanou benefici její patron, obránce národního hokejového týmu, a dodává: "S Debrou už nějakou dobu spolupracuju, tak se s nimi na Mělník těším. Navíc jsem zatím neviděl Karla Poborského hrát hokej. O to rozhodně nechci přijít."

Generálním partnerem benefice je společnost Kaufland, partner českého hokeje i pacientské organizace DEBRA ČR. „Jsme moc rádi, že můžeme podpořit toto benefiční hokejové utkání. Jsme nejen dlouhodobým partnerem organizace DEBRA ČR, ale navíc i mělnický hokejový klub je součástí našeho projektu Kaufland Škola hokejových talentů,“ doplňuje tisková mluvčí Kauflandu Renata Maierl.

Akce se uskuteční 7. září v areálu zimního stadionu v Mělníku. Vedle zajímavého utkání se příchozí mohou těšit na sportovní aktivity, autogramiádu hostů i na špičkovou Kaufland gastrozónu, ve které bude k dispozici občerstvení připravené kuchařskou dvojicí Betty s Vojtou.

Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží

Epidermolysis bullosa (EB), tzv. nemoc motýlích křídel, je vzácné vrozené dědičné onemocnění, které se projevuje převážně na kůži pacienta. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích. “Projevy EB jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus. Pro takto nemocné je zřízeno specializované pracoviště, tzv. EB Centrum, kde se pacientům věnují lékaři mnoha specializací. Společně hledáme cesty, jak co nejlépe léčit příznaky onemocnění a jak předcházet dalším komplikacím,” říká zakladatelka EB Centra i organizace Debra MUDr. Hana Bučková, PhD. přední česká dětská dermatoložka z Fakultní nemocnice Brno.

Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako ostatní. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.

DEBRA ČR je pacientská organizace, která už 19 let podporuje výlučně pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. Je jedinou organizací zaměřenou na komplexní podporu takto nemocných, kterým poskytuje celou škálu služeb a realizuje pro ně mnoho aktivit a projektů s cílem ulevit rodinám po stránce sociální, psychické i ekonomické.