Maminka Marcela Spěváková: Kubík měl první záchvat jako šestitýdenní miminko

Ve dni, kdy spolu děláme rozhovor, právě slaví narozeniny. A syn Kubík sfoukl svíčky na dortu jen o den dříve. „Porodila jsem si ho k narozeninám,“ říká maminka.

Zdeňka Fišerová: Bylo mi třicet a nedokázala jsem ani otočit klíčem

Kubík oslavil sedmý rok života. Věk je však u něho pouhým číslem. „Řeč má jako dvouleté dítě. Má malou slovní zásobu, teprve nedávno začal spojovat dvě slova. Pohybově je na tom lépe, na úrovni tříletého dítěte.“

Při kojení škubal ručičkou

Celé šestinedělí myslela na cysty, které lékaři našli v synově hlavě. Když pak začal Kubík poslední den šestinedělí během kojení škubat ručičkou, vyděsilo ji to. Krátce nato ochabl na půlku těla.

„Lekla jsem se, jestli nepraskly cysty, jestli to není mrtvička. Byla jsem v takovém šoku, že jsem ani nevolala záchranku, Kubíka jsem dala do auta a jela s ním rychle do nemocnice. Tam mě na neurologii nejdříve osočili z toho, jestli jsem ho třeba při kojení nepřidusila,“ říká Marcela Spěváková.

Následovalo kolečko vyšetření. Až za další dva měsíce, v září, kdy se Kubík přehřál v kočárku a dostal další záchvat, lékaři udělali genetické testy. A za půl roku sdělili rodičům diagnózu.

Kubík má syndrom Dravetové, vzácnou formu epilepsie. K nemoci má však přidruženu i středně těžkou mentální retardaci s poruchami chování, atypický autismus, hyperaktivitu. Téměř nemluví, má plenky a neumí se sám najíst ani obléknout. „Po vyřčení diagnózy jsem se zhroutila,“ vzpomíná maminka na nejhorší okamžiky svého života.

Záchvaty ze vzteku i z radosti

Syndrom Dravetové je specifický tím, že záchvaty jsou spojeny s teplotou. „Stačí, když má Kubík virózu s teplotou 37,1 a hned má záchvat. Jeho tělo se strašně rychle přehřívá. Třeba při úklidu – Kubík miluje luxování. Jakmile začnu sklízet lux, rozčílí se, zvýší se mu teplota a postihne ho epileptický záchvat.“

Jarmila Neuwirthová: Moje třináctiletá dcera je na úrovni tříletého dítěte

Záchvaty však zažívá i během radostných okamžiků. „Nedělají mu dobře nejen negativní, ale ani pozitivní emoce. Nechodíme s ním proto ani na hřiště. Stalo se nám i v bazénu, že měl z radosti záchvat. A to jsou přesně ty chvíle, kdy trpím, protože si uvědomuji, že mu nemůžu dopřát to, co je pro zdravé děti běžné.“

Záchvat? Už jen jednou měsíčně

Zatímco dříve měl Kubík záchvaty obden, teď se objevují jednou za měsíc. „To už je naprostý luxus. Zatímco dříve měl pravidelně půlhodinové křečovité záchvaty, kdy přestával dýchat, modral a vždycky po nich skončil v nemocnici, teď už to zvládáme s pomocí léků doma.“

V září Kuba nastoupí do základní školy Slunce, kde našla práci i jeho maminka, bude tam dělat asistenta pedagoga. „Škola nám vyšla neuvěřitelně vstříc, všichni se zajímali, jaká specifika s sebou syndrom Dravetové přináší. Mám tolik špatných zkušeností i se samotnými zdravotníky, že jsem šťastná, že jsem konečně našla místo, kde mě neberou jako hysterickou matku,“ dodává Marcela Spěváková.